VATICANO, 1 de mar de 2018 às 11:56
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O Cardeal Peter Turkson apelou às autoridades dos países a aumentar o seu compromisso com a investigação de doenças raras e o atendimento de pacientes que sofrem de tais doenças.
Em uma mensagem divulgada por ocasião da 11ª Conferência sobre Doenças Raras, em 28 de fevereiro, intitulada ‘Mostre que você está ao lado de quem é raro!’, o Prefeito do Dicastério para o Serviço Integral de Desenvolvimento Humano lamentou a ignorância sobre este tipo de doenças.
O Purpurado destacou a importância da celebração destes dias, porque, “apesar dos consideráveis progressos realizados até agora, pouco se sabe a respeito de milhares de doenças raras identificadas, mas ainda são escassos os tratamentos para os cerca de 400 milhões de pessoas afetadas”.
Nesse sentido, lamentou que “sobre mais de mil dessas patologias não existe nem mesmo o conhecimento científico de base".
O Cardeal disse que uma das razões pelas quais sabemos muito pouco sobre essas doenças é a demora das investigações. “Sabe-se que as doenças raras são deixadas de lado nos grandes investimentos das multinacionais farmacêuticas, que financiam quase exclusivamente a pesquisa de patologias mais comuns”.
Por isso, “referindo-se às doenças genéticas, fala-se de doenças ‘órfãs’ e com frequência são os próprios doentes que se manifestam, organizando-se em associações especializadas”.
“Mas se as doenças e os remédios são ‘órfãos’, não podemos deixar as pessoas órfãs. Cada paciente deve ser bem-vindo e amado e nenhuma doença deve condená-lo ao abandono e à marginalização”.
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O prefeito do Dicastério do Serviço Integral de Desenvolvimento Humano apelou “às autoridades públicas a dar uma contribuição decisiva para a pesquisa, envolvendo todas as agências e empresas disponíveis, colocando em rede os melhores conhecimentos, fundos e práticas médicas”.
Além disso, pediu um maior envolvimento e colaboração da comunidade internacional, pois, “para que os projetos de pesquisa sejam verdadeiramente efetivos, eles devem ser realizados pela comunidade internacional”.
“A cooperação entre a Organização Mundial da Saúde, os Estados e as grandes organizações não governamentais é a via-mestra para tornar mais eficaz a luta contra as doenças raras”, assinalou.
Também propôs que esta cooperação internacional se concretize em uma rede de pesquisa internacional que facilite “que se chegue a um maior número de diagnósticos e de diagnósticos precoces, reduzindo o número de pessoas ao redor do mundo que vivem com uma doença rara e não diagnosticada”.
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